Vendredi 16 mai, les d\u00e9put\u00e9s ont achev\u00e9 d\u2019examiner la proposition de loi relative \u00e0 l\u2019accompagnement et aux soins palliatifs. Thibault Bazin, D\u00e9put\u00e9 de Meurthe-et-Moselle, engag\u00e9 de longue date sur ce sujet, salue et soutient ce texte aux enjeux cruciaux.<\/p>\n
Il consid\u00e8re en effet primordial de d\u00e9velopper en France une culture socio-m\u00e9dicale adapt\u00e9e aux enjeux si particuliers de la vuln\u00e9rabilit\u00e9 et de la fin de vie, d\u2019interroger notre soci\u00e9t\u00e9 sur son rapport \u00e0 la maladie, \u00e0 la vieillesse et \u00e0 la mort. Car, comme l\u2019a tr\u00e8s bien \u00e9crit le Conseil Consultatif National d\u2019Ethique (CCNE) dans son avis n\u00b0139, \u00ab la finitude n\u2019est pas un \u00e9chec, mais une donn\u00e9e absolue et incontournable de l\u2019existence humaine. Seule l\u2019incapacit\u00e9 \u00e0 l\u2019accueillir et l\u2019accompagner d\u2019une fa\u00e7on respectueuse de la personne vuln\u00e9rable rel\u00e8ve d\u2019une faiblesse regrettable<\/em>. \u00bb<\/p>\n Cette nouvelle loi r\u00e9pond ainsi \u00e0 un besoin urgent d\u2019imaginer une politique de soins palliatifs ambitieuse pour r\u00e9pondre au\u00a0mal mourir\u00a0fran\u00e7ais d\u00e9plor\u00e9 par le m\u00eame CCNE. C\u2019est le sens de l\u2019amendement qu\u2019avait d\u00e9pos\u00e9 Thibault Bazin d\u00e8s le printemps 2024, devenu l\u2019article 5 du texte actuel, inscrivant dans la loi que les soins palliatifs sont d\u00e9sormais une priorit\u00e9 de la Nation. C\u2019est \u00e9galement par l\u2019un de ses amendements qu\u2019a \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9 un droit opposable au soins palliatifs (art. 4), dont l\u2019effectivit\u00e9 est garantie par les Agences r\u00e9gionales de sant\u00e9. Un autre de ses amendements au m\u00eame article a permis d\u2019am\u00e9liorer l\u2019effectivit\u00e9 de ce droit en \u00e9tendant la possibilit\u00e9 de recours \u00e0 la personne de confiance, ou, \u00e0 d\u00e9faut, \u00e0 un proche.<\/p>\n Toutefois, cette loi n\u2019est qu\u2019une premi\u00e8re pierre de la politique nationale qu\u2019elle tend \u00e0 d\u00e9ployer. Thibault Bazin appelle le Gouvernement \u00e0 prendre rapidement l\u2019engagement de rendre effectives ces nouvelles dispositions l\u00e9gislatives. Faire des soins palliatifs la prochaine \u00ab\u00a0grande cause nationale\u00a0\u00bb acterait symboliquement d\u2019une volont\u00e9 politique forte. Ainsi, si le d\u00e9put\u00e9 DR se r\u00e9jouit de l\u2019int\u00e9gration au texte de son amendement cr\u00e9ant une loi de programmation pluriannuelle d\u00e9di\u00e9e aux soins palliatifs (art. 5), cette disposition restera inop\u00e9rante sans mise en \u0153uvre gouvernementale. Or, seule une loi de programmation, ou, a minima<\/em>, des engagements budg\u00e9taires pluriannuels, permettra de r\u00e9pondre \u00e0 l\u2019un des obstacles majeurs que rencontre aujourd\u2019hui le d\u00e9ploiement des soins palliatifs, \u00e0 savoir le manque de moyens financiers.<\/p>\n C\u2019est d\u2019ailleurs fort de ce dernier constat que Thibault Bazin proposait d\u00e9j\u00e0 dans une proposition de loi d\u00e9pos\u00e9e en juillet 2023 de r\u00e9former le mode de financement des soins palliatifs. Cette disposition a \u00e9t\u00e9 inclue dans le texte, via une demande de rapport au Gouvernement analysant l\u2019opportunit\u00e9 d\u2019instaurer un financement mixte fond\u00e9 \u00e0 la fois sur une dotation forfaitaire et sur des revenus propres issus de l\u2019activit\u00e9 (art. 7bis). Bien que cet article n\u2019engage pas de r\u00e9forme imm\u00e9diate, il a le m\u00e9rite d\u2019en poser le principe et d\u2019ouvrir le d\u00e9bat avec l\u2019ex\u00e9cutif.<\/p>\n C\u2019est aussi le manque de moyens humains qui paralyse le d\u00e9veloppement des soins palliatifs. Actuellement, les m\u00e9decins re\u00e7oivent \u00e0 peine quelques heures de formation sur les soins palliatifs au cours de leur carri\u00e8re. Ce constat est d\u00e9plorable quand on sait que tous ont \u00e9t\u00e9 ou seront confront\u00e9s \u00e0 la maladie grave et \u00e0 la fin de vie, qui plus est consid\u00e9rant le vieillissement de la population et la croissance des polypathologies. Aussi Thibault Bazin esp\u00e8re-t-il que la navette parlementaire permettra le r\u00e9tablissement des dispositions du texte qu\u2019il avait propos\u00e9es, entre autres d\u00e9put\u00e9s, visant \u00e0 renforcer l\u2019expertise en soins palliatifs de l\u2019ensemble des professionnels de sant\u00e9, via leur formation initiale comme continue, mais aussi par la cr\u00e9ation d\u2019un dipl\u00f4me sp\u00e9cifique (art. 8).<\/p>\n En r\u00e9alit\u00e9, le texte n\u2019aurait pu \u00eatre acceptable s\u2019il avait franchi, comme \u00e0 plusieurs \u00e9tapes de son examen, certaines lignes rouges. C\u2019est dans cet esprit que l\u2019article 8, \u00e0 partir du moment o\u00f9 il disposait que le nouveau dipl\u00f4me sp\u00e9cialis\u00e9 de soins palliatifs inclurait un volet sur l\u2019euthanasie et le suicide assist\u00e9, ne pouvait \u00eatre conserv\u00e9. Ces deux th\u00e8mes sont en effet parfaitement contradictoires. De m\u00eame, la suppression de l\u2019article 8bis, obtenue par plusieurs amendements identiques dont l\u2019un de Thibault Bazin, \u00e9tait indispensable car la transmission des rep\u00e8res \u00e9thiques et philosophiques relatifs \u00e0 la mort ne rel\u00e8ve certainement pas du r\u00f4le de l\u2019\u00e9cole. De plus, l\u2019intervention de b\u00e9n\u00e9voles relatant aux enfants leur exp\u00e9rience de la mort \u00e9tait inadapt\u00e9e car ce sujet n\u00e9cessite une p\u00e9dagogie particuli\u00e8re et une fine connaissance du degr\u00e9 de maturit\u00e9 de chaque enfant.<\/p>\n La proposition de loi pr\u00e9sente \u00e9galement diverses mesures visant \u00e0 mieux et davantage sensibiliser nos compatriotes \u00e0 ce que sont les soins palliatifs et aux droits dont ils jouissent. Plusieurs amendements de Thibault Bazin permettant de renforcer le droit des malades \u00e0 acc\u00e9der aux soins palliatifs ont \u00e9t\u00e9 adopt\u00e9s, et parmi ceux-ci\u00a0: l\u2019exp\u00e9rimentation de dispositifs innovants pour les soins palliatifs \u00e0 domicile (art. 2)\u00a0; une demande de rapport au Gouvernement \u00e9valuant l\u2019opportunit\u00e9 de d\u00e9velopper, pour des malades en fin de vie, le recours \u00e0 des biographes hospitaliers (art. 20 quater<\/em>)\u00a0; l\u2019inscription d\u2019une mention relative aux soins palliatifs dans les contrats d\u2019objectifs et de moyens des EPHAD (art. 11 quinquies<\/em>)\u00a0; ou encore la publication d\u2019indicateurs permettant de mesurer l\u2019ad\u00e9quation entre l\u2019offre et les besoins en soins palliatifs dans les territoires (art. 4). Dans le m\u00eame esprit, plusieurs de ses amendements visant \u00e0 mieux respecter la volont\u00e9 et le libre-arbitre du patient ont \u00e9t\u00e9 adopt\u00e9s.<\/p>\n Parce que la clart\u00e9 de la politique de soins palliatifs est donc un enjeu crucial, il est heureux qu\u2019une s\u00e9mantique lisible et coh\u00e9rente ait finalement \u00e9t\u00e9 privil\u00e9gi\u00e9e pour d\u00e9signer l\u2019objet de la proposition de loi, \u00e0 savoir \u00ab\u00a0accompagnement et soins palliatifs\u00a0\u00bb. Thibault Bazin regrette cependant qu\u2019ait \u00e9t\u00e9 supprim\u00e9 en s\u00e9ance publique un pan crucial de leur d\u00e9finition\u00a0: \u00ab\u00a0ils ne visent ni \u00e0 h\u00e2ter, ni \u00e0 diff\u00e9rer la survenue de la mort\u00a0\u00bb. Cette pr\u00e9cision, pourtant soutenue par l\u2019Organisation mondiale de la sant\u00e9, permettait de rappeler la diff\u00e9rence ontologique fondamentale qui existe entre soins palliatifs et mort m\u00e9dicalement administr\u00e9e. La loi de 2016, malheureusement largement m\u00e9connue du plus grand nombre, y compris chez les professionnels de sant\u00e9, consacrait par exemple l\u2019interdiction de l\u2019\u00a0\u00ab\u00a0obstination d\u00e9raisonnable\u00a0\u00bb, le devoir d\u2019apaiser la souffrance \u00ab\u00a0co\u00fbte que co\u00fbte\u00a0\u00bb et la possibilit\u00e9 de mettre en place, dans des cas pr\u00e9cis en phase terminale, une s\u00e9dation profonde et continue. Il n\u2019y a ainsi jamais dans les soins palliatifs aucune intention de donner la mort\u00a0; elle n\u2019est que l\u2019effet non recherch\u00e9 qui peut r\u00e9sulter d\u2019un soin. Les soins palliatifs nous obligent. Ils sont le refus d\u2019abandonner le malade, le plus fragile. Ils sont le choix, fort et courageux, d\u2019accompagner chacun, au mieux et jusqu\u2019au bout.<\/p>\n Finalement, Thibault Bazin tient \u00e0 rappeler avec force que le d\u00e9veloppement des soins palliatifs est avant tout une question de volont\u00e9 politique. Nous pouvons collectivement faire le choix de la fraternit\u00e9, du respect de l\u2019inviolabilit\u00e9 de la vie humaine et de l\u2019accompagnement sans acharnement mais sans abandon. Il tient \u00e0 t\u00e9moigner de son immense inqui\u00e9tude quant \u00e0 l\u2019adoption possible, en parall\u00e8le de ce texte et avant que sa mise en \u0153uvre ne soit effective \u2013 i.e. sans garantie v\u00e9ritable d\u2019un acc\u00e8s aux soins palliatifs pour tous et partout \u2013, d\u2019une loi l\u00e9galisant l\u2019euthanasie et le suicide assist\u00e9. Dans un contexte grave de crise multifactorielle \u2013 d\u00e9ficit budg\u00e9taire et dette publique abyssale, crise du syst\u00e8me de sant\u00e9 et des vocations soignantes, vieillissement de la population \u2013 quelle est l\u2019urgence \u00e0 l\u00e9gif\u00e9rer quand \u00e0 peine 50% des Fran\u00e7ais qui auraient besoin de soins palliatifs y ont acc\u00e8s\u00a0? Quand existent des dispositions l\u00e9gislatives suffisantes pour soulager et pourtant tr\u00e8s peu appliqu\u00e9es\u00a0?<\/p>\n Le 27 mai prochain, Thibault Bazin votera en faveur de la proposition de loi relative \u00e0 l\u2019accompagnement et aux soins palliatifs, consid\u00e9rant qu\u2019ils sont la meilleure r\u00e9ponse que nous pouvons et que nous devons apporter collectivement \u00e0 la souffrance de nombreux compatriotes. Ils restent le pr\u00e9alable indispensable et sup\u00e9rieur \u00e0 toute autre \u00e9volution. Autrement, le risque de d\u00e9rives serait trop grand.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Vendredi 16 mai, les d\u00e9put\u00e9s ont achev\u00e9 d\u2019examiner la proposition de loi relative \u00e0 l\u2019accompagnement et aux soins palliatifs. Thibault Bazin, D\u00e9put\u00e9 de Meurthe-et-Moselle, engag\u00e9 de longue date sur ce sujet, salue et soutient ce texte aux enjeux cruciaux. Il consid\u00e8re en effet primordial de d\u00e9velopper en France une culture socio-m\u00e9dicale adapt\u00e9e aux enjeux si…
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