Je suis intervenu ce mercredi 6 mai 2026 en commission des affaires sociales au sujet de l’accompagnement des parents pour les enfants atteints d’une pathologie ou porteur de handicap.<\/p>\n
Monsieur le Pr\u00e9sident,<\/p>\n
Monsieur le Rapporteur, dont je salue le combat de longue date sur ces enjeux<\/p>\n
Mes chers Coll\u00e8gues,<\/p>\n
Certains constats appellent \u00e0 des r\u00e9ponses claires de la part du l\u00e9gislateur, en particulier quand ils touchent \u00e0 nos enfants :<\/p>\n
* Pr\u00e8s de 2 000 enfants sont diagnostiqu\u00e9s d’un cancer en France chaque ann\u00e9e<\/p>\n
* Entre 1,5 et 4 millions d’enfants \u00e2g\u00e9s de moins de 20 ans sont atteints d’une maladie chronique<\/p>\n
* Pr\u00e8s de 560 000 sont en situation de handicap<\/p>\n
Nous \u00e9voquons parfois dans cette commission la prise en charge des malades, la pr\u00e9vention, et c\u2019est tout naturel. Cette proposition de loi visant \u00e0 am\u00e9liorer la protection et l\u2019accompagnement des parents d\u2019enfants atteints d\u2019un cancer, d\u2019une maladie grave ou d\u2019un handicap nous offre la possibilit\u00e9 de viser l\u2019entourage, souvent invisibilis\u00e9.<\/p>\n
Le diagnostic d’une maladie ou d’un handicap pour un enfant constitue une d\u00e9flagration pour ses parents. Il faut par exemple disposer d’un temps sanctuaris\u00e9 pour r\u00e9am\u00e9nager le quotidien et \u00eatre pr\u00e9sent aux c\u00f4t\u00e9s des enfants.<\/p>\n
Dans cette logique, ce texte propose de renforcer l’accompagnement des parents ayant \u00e0 leur charge un enfant atteint d’une maladie ou d’un handicap ou victime d’un accident d’une particuli\u00e8re gravit\u00e9.<\/p>\n
Il permet notamment de :<\/p>\n
* Simplifier les d\u00e9marches administratives pour b\u00e9n\u00e9ficier de l’allocation d’\u00e9ducation de l’enfant handicap\u00e9 (AEEH) ou de la carte mobilit\u00e9 inclusion (CMI) \u00ab stationnement \u00bb.<\/p>\n
* S\u00e9curiser la situation financi\u00e8re et professionnelle de ces parents en pr\u00e9servant leur maintien en emploi, et en rappelant leur \u00e9ligibilit\u00e9 \u00e0 des aides pour b\u00e9n\u00e9ficier d’un logement d\u00e9cent.<\/p>\n
* \u00c9largissant le remboursement de frais m\u00e9dicaux qui restent actuellement \u00e0 la charge des familles.<\/p>\n
<\/p>\n
Cette proposition de loi r\u00e9pond ainsi \u00e0 une exigence d\u2019empathie, de simplification et d\u2019accompagnement que nous soutenons pleinement.<\/p>\n
Ce texte est utile mais ne saurait bien \u00e9videmment se substituer \u00e0 un plan plus large pour la pr\u00e9vention des cancers touchant les enfants et les jeunes. Les chiffres sont en effet inqui\u00e9tants, ils ont \u00e9t\u00e9 rappel\u00e9s au d\u00e9but de cette intervention. Je tiens d\u2019ailleurs \u00e0 saluer l\u2019engagement d\u2019associations telle que Nina, un Rayon de Soleil afin de trouver des financements compl\u00e9mentaires pour la recherche.<\/p>\n
L\u2019accompagnement par les parents est un levier utile, mais qui ne se substitue pas \u00e0 la pr\u00e9vention. La simplification est \u00e9galement un chantier qui doit s\u2019inscrire dans un champ plus large. La proposition de loi est compl\u00e9mentaire sur ces aspects.<\/p>\n
Le groupe Droite R\u00e9publicaine votera donc POUR la proposition de loi en esp\u00e9rant une adoption conforme. Les modifications apport\u00e9es par le S\u00e9nat sont coh\u00e9rentes avec l\u2019objectif initial du texte, et conservent son ambition.<\/p>\n
<\/p>\n
Voici mon intervention en vid\u00e9o :<\/p>\n
<\/p>\n