{"id":5119,"date":"2019-02-05T10:45:41","date_gmt":"2019-02-05T09:45:41","guid":{"rendered":"http:\/\/thibaultbazin.fr\/?p=5119"},"modified":"2023-05-09T14:57:06","modified_gmt":"2023-05-09T12:57:06","slug":"communique-participation-au-seminaire-sur-les-questions-relatives-a-la-genetique-a-loccasion-de-la-revision-des-lois-de-bioethique","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/thibaultbazin.fr\/index.php\/2019\/02\/05\/communique-participation-au-seminaire-sur-les-questions-relatives-a-la-genetique-a-loccasion-de-la-revision-des-lois-de-bioethique\/","title":{"rendered":"Communiqu\u00e9 – Participation au s\u00e9minaire sur les questions relatives \u00e0 la g\u00e9n\u00e9tique \u00e0 l\u2019occasion de la r\u00e9vision des lois de bio\u00e9thique"},"content":{"rendered":"

\u00ab\u00a0J\u2019ai particip\u00e9, avec 18 autres parlementaires, ce lundi 4 f\u00e9vrier 2019, au 1er<\/sup> s\u00e9minaire propos\u00e9 par la Ministre de la Sant\u00e9, en pr\u00e9sence de la Ministre de la Recherche.<\/p>\n

Cette r\u00e9union in\u00e9dite, avec la participation de repr\u00e9sentants de l\u2019Agence de biom\u00e9decine, avait pour objectif de pr\u00e9senter de fa\u00e7on approfondie et neutre les questions \u00e9thiques qui seront prochainement en d\u00e9bat.<\/p>\n

Au menu de cette rencontre, trois sujets sur la g\u00e9n\u00e9tique\u00a0:<\/p>\n

    \n
  1. Le diagnostic pr\u00e9-natal<\/li>\n
  2. Le d\u00e9pistage pr\u00e9-conceptionnel<\/li>\n
  3. Le d\u00e9pistage g\u00e9n\u00e9tique g\u00e9n\u00e9ral<\/li>\n<\/ol>\n

    Beaucoup de questionnements ont surgi.<\/p>\n

    Continue-t-on \u00e0 r\u00e9server le diagnostic pr\u00e9-natal<\/u> pour des familles \u00e0 risques ou l\u2019autorise-t\u2019on \u00e0 toutes celles qui ont recours \u00e0 l\u2019assistance m\u00e9dicale \u00e0 la procr\u00e9ation\u00a0? Faut-il en rester \u00e0 la finalit\u00e9 originelle d\u2019\u00e9viter une maladie grave incurable ou \u00e9tendre le DPN ?<\/p>\n

    La gravit\u00e9 n\u2019a d\u2019ailleurs pas \u00e9t\u00e9 d\u00e9finie. Qu\u2019est-ce qu\u2019on appelle \u00ab\u00a0maladie grave\u00a0\u00bb\u00a0? \u00a0Quel type d\u2019anomalie g\u00e9n\u00e9tique on d\u00e9tecte\u00a0? Qui d\u00e9cide d\u2019une telle liste\u00a0?<\/p>\n

    Et comment contribuer \u00e0 s\u2019assurer que les conditions sont r\u00e9unies pour garantir un consentement \u00e9clair\u00e9\u00a0?<\/p>\n

    J\u2019esp\u00e8re qu\u2019\u00e0 travers ces \u00e9volutions souhait\u00e9es par diff\u00e9rents rapports on ne masque pas un plan d\u2019\u00e9radication de la trisomie 21 avec une volont\u00e9 \u00e9conomique d\u2019\u00e9viter les co\u00fbts induits.<\/p>\n

    Cela questionne de mani\u00e8re sous-jacente notre rapport aux personnes handicap\u00e9es dans notre soci\u00e9t\u00e9.<\/p>\n

    Je crains personnellement un glissement vers l\u2019eug\u00e9nisme, avec un droit revendiqu\u00e9 \u00e0 l\u2019enfant sain.<\/strong><\/p>\n

    Le d\u00e9pistage pr\u00e9-conceptionnel<\/u> ne constitue pas une assurance tous risques g\u00e9n\u00e9tiques.<\/p>\n

    Ces recherches g\u00e9n\u00e9tiques \u2013 si on les autorise \u2013 peuvent-elles g\u00e9n\u00e9rer de l\u2019inqui\u00e9tude, et m\u00eame conduire \u00e0 interf\u00e9rer dans les unions entre personnes\u00a0? Dit autrement, va-t-on choisir son conjoint en fonction de tests g\u00e9n\u00e9tiques avant tout engagement\u00a0?<\/p>\n

    Le syst\u00e8me de sant\u00e9, avec seulement 150 conseillers g\u00e9n\u00e9tiques en France, ne serait d\u2019ailleurs pas en mesure d\u2019y r\u00e9pondre avec une hausse pr\u00e9visible de la demande de diagnostic g\u00e9n\u00e9tiques.<\/p>\n

    En France, les tests g\u00e9n\u00e9tiques<\/u> via Internet sont prohib\u00e9s par notre l\u00e9gislation actuelle. Faut-il conserver cet interdit qui se justifie par son importance symbolique ou plut\u00f4t prendre acte du contournement de la loi\u00a0? Dit autrement, doit-on autoriser les tests g\u00e9n\u00e9tiques en acc\u00e8s libre\u00a0?<\/p>\n

    Et si la qualit\u00e9 de l\u2019information g\u00e9n\u00e9tique n\u2019est pas assur\u00e9e\u00a0? Comment fonder son libre arbitre sur une information mal comprise\u00a0? Qui serait capable de v\u00e9rifier la qualit\u00e9 de l\u2019information donn\u00e9e\u00a0? Quelle est la port\u00e9e de valeurs pr\u00e9dictives\u00a0?<\/p>\n

    Et comment respecter le droit des tiers \u00e0 ne pas savoir\u00a0?<\/p>\n

    A la sortie de ce 1er<\/sup> s\u00e9minaire pr\u00e9paratoire \u00e0 la r\u00e9vision des lois de bio\u00e9thique, je suis convaincu que le volet g\u00e9n\u00e9tique de la future loi est susceptible de proposer dans quelques mois des mesures qui ne seraient pas sans cons\u00e9quence pour notre soci\u00e9t\u00e9. <\/strong><\/p>\n

    Il s\u2019agira de l\u00e9gif\u00e9rer en connaissance de cause en fixant des limites de mani\u00e8re responsable\u00a0<\/strong>!\u00a0\u00bb<\/p>\n

    \"\"<\/a> \"\"<\/a> \"\"<\/a> \"\"<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

    \u00ab\u00a0J\u2019ai particip\u00e9, avec 18 autres parlementaires, ce lundi 4 f\u00e9vrier 2019, au 1er s\u00e9minaire propos\u00e9 par la Ministre de la Sant\u00e9, en pr\u00e9sence de la Ministre de la Recherche. Cette r\u00e9union in\u00e9dite, avec la participation de repr\u00e9sentants de l\u2019Agence de biom\u00e9decine, avait pour objectif de pr\u00e9senter de fa\u00e7on approfondie et neutre les questions \u00e9thiques qui…
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