J\u2019ai attir\u00e9 l’attention du ministre des solidarit\u00e9s et de la sant\u00e9 sur la prise en charge des patients atteints de maladies h\u00e9r\u00e9ditaires du m\u00e9tabolisme qui, dans le cadre de leurs r\u00e9gimes sp\u00e9cifiques, doivent prendre des DADFMS (denr\u00e9es alimentaires destin\u00e9es \u00e0 des fins m\u00e9dicales sp\u00e9ciales).
\nLa dispensation de ces produits est en effet encore r\u00e9gie par une circulaire de 1996, texte qui n’est plus adapt\u00e9 \u00e0 la r\u00e9alit\u00e9 actuelle.
\nCette circulaire avait organis\u00e9 une dispensation centralis\u00e9e de ces produits avec un monopole de l’AGEPS pour les patients ph\u00e9nylc\u00e9tonuriques.
\nOr les moyens de l’AGEPS, qui g\u00e8re l’envoi de ces aliments aux patients, n’ont pas \u00e9volu\u00e9s depuis de nombreuses ann\u00e9es, alors que le nombre de patients pris en charge augmente de 6 % \u00e0 10 % par an (charge aggrav\u00e9e depuis la fermeture de l’H\u00f4tel-Dieu qui assumait une partie de ce travail).
\nCette situation laisse entrevoir une incapacit\u00e9 de cette prise en charge de l’AGEPS \u00e0 tr\u00e8s br\u00e8ve \u00e9ch\u00e9ance.
\nOr certaines de ces maladies peuvent g\u00e9n\u00e9rer des situations particuli\u00e8rement urgentes qui n\u00e9cessitent la prise de ces produits de fa\u00e7on imp\u00e9rative.
\nIl y a donc un r\u00e9el risque m\u00e9dical.<\/p>\n
Afin de faire \u00e9voluer ce syst\u00e8me, pour que les patients puissent continuer \u00e0 \u00eatre pris en charge, il serait n\u00e9cessaire d’actualiser la circulaire de 1996 devenue obsol\u00e8te, tant au niveau du nombre (tr\u00e8s bas) des maladies m\u00e9taboliques cit\u00e9es que des m\u00e9dicaments ou DADFMS pris en charge, et de pr\u00e9voir une mise \u00e0 jour annuelle de cette circulaire afin de prendre en compte les nouvelles maladies d\u00e9couvertes chaque ann\u00e9e et qui doivent pouvoir \u00eatre int\u00e9gr\u00e9es.
\nCette actualisation pourrait se faire au sein du comit\u00e9 d’experts des maladies m\u00e9taboliques de la CNAMTS, qui se r\u00e9unit tous les ans, et dont la structure devrait \u00eatre officialis\u00e9e.
\nIl conviendrait aussi de revoir la dispensation des produits sp\u00e9ciaux qui ne pourra plus \u00eatre assum\u00e9e par une seule structure \u00e9tant donn\u00e9 le nombre croissant de patients n\u00e9cessitant ce type de prise en charge.
\n\u00c0 cette fin, plusieurs alternatives sont possibles : annuler le monopole de l’AGEPS pour la ph\u00e9nylc\u00e9tonurie, favoriser la d\u00e9livrance des ADDFMS, en particulier les substituts d’acides amin\u00e9s par les pharmacies hospitali\u00e8res qui sont agr\u00e9\u00e9es pour cela, autoriser la d\u00e9livrance des produits hypoprotidiques par les pharmacies de ville, restreindre la prescription des ADDFMS aux \u00e9quipes des centres de r\u00e9f\u00e9rence et de comp\u00e9tence (m\u00e9decins et par d\u00e9l\u00e9gations aux di\u00e9t\u00e9ticiennes sp\u00e9cialis\u00e9es), permettre des prescriptions renouvelables 11 fois (comme les m\u00e9dicaments) afin de ne pas avoir \u00e0 refaire les ordonnances d’ADDFMS de fa\u00e7on mensuelle et lier le remboursement de ces produits \u00e0 l’obtention d’une ALD 17 (ALD des maladies h\u00e9r\u00e9ditaires du m\u00e9tabolisme) et \u00e0 une visite, au moins annuelle, dans un centre de r\u00e9f\u00e9rence ou de comp\u00e9tence.<\/p>\n
J\u2019ai donc demand\u00e9 au gouvernement s\u2019il compte prendre ces mesures \u00e0 m\u00eame d’assurer une meilleure prise en charge des patients atteints de maladies h\u00e9r\u00e9ditaires du m\u00e9tabolisme.<\/p>\n
(En cliquant sur le lien ci dessous, vous pouvez \u00eatre alert\u00e9 de la r\u00e9ponse qui sera apport\u00e9e par le gouvernement a priori sous deux mois)<\/p>\n
http:\/\/questions.assemblee-nationale.fr\/q15\/15-31267QE.htm?fbclid=IwAR3B14A8Q17EoB3bZFv60WPvLDqOAqRtZ6y-ZOWl-1U_I6BGRIya_BSX4i8<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" J\u2019ai attir\u00e9 l’attention du ministre des solidarit\u00e9s et de la sant\u00e9 sur la prise en charge des patients atteints de maladies h\u00e9r\u00e9ditaires du m\u00e9tabolisme qui, dans le cadre de leurs r\u00e9gimes sp\u00e9cifiques, doivent prendre des DADFMS (denr\u00e9es alimentaires destin\u00e9es \u00e0 des fins m\u00e9dicales sp\u00e9ciales). La dispensation de ces produits est en effet encore r\u00e9gie par…
Lire la suite<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[1059],"tags":[134],"amp_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/thibaultbazin.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8833"}],"collection":[{"href":"https:\/\/thibaultbazin.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/thibaultbazin.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/thibaultbazin.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/thibaultbazin.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=8833"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/thibaultbazin.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8833\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":8834,"href":"https:\/\/thibaultbazin.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8833\/revisions\/8834"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/thibaultbazin.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=8833"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/thibaultbazin.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=8833"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/thibaultbazin.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=8833"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}