Intervention de Thibault BAZIN – Proposition de loi visant à mettre en place un programme de soutien à l’innovation thérapeutique contre les cancers, les maladies rares et les maladies orphelines de l’enfant

Merci de mettre le sujet de la lutte contre les cancers pédiatriques à l’ordre du jour.

Merci, parce que c’est un vrai sujet. Comment peut-on rester insensible lorsque 450 enfants, de zéro à 17 ans, décèdent chaque année d’un cancer pédiatrique ?

Nous avons un enjeu majeur en matière de recherche, qui reste encore peu développée. Certes, il y a eu des améliorations, il y a eu des financements. Je tiens d’ailleurs à saluer la mobilisation de certaines associations qui mènent de nombreuses actions dans nos territoires. Je pense, dans mon département, à “Nina, rayon de soleil”, engagée contre le gliome infiltrant du tronc cérébral.

Donc oui, il faut très clairement améliorer les choses. La question, ensuite, c’est : comment ? Pourquoi pas à travers la création d’un programme de soutien à l’innovation thérapeutique ? Mais l’enjeu réel est de parvenir à mieux coordonner, mieux structurer. Et l’on voit bien que, bien plus que la BPI, c’est à mon sens le rôle de l’INCa — l’Institut national du cancer — qui réalise désormais un rapport spécifique sur les cancers pédiatriques. Cet organisme peut, à mon avis, mieux porter cette question.

Parce que derrière les cancers pédiatriques, il y a aussi l’enjeu des maladies rares. Et comme le nombre de personnes concernées est faible, nous avons peu de données. Pour réussir la recherche, il faut donc pouvoir partager la connaissance, partager les données — et pas seulement à l’échelle française, pas seulement à l’échelle européenne, mais bien à l’échelle internationale.

Vient ensuite la question du financement. Il faut que nous disposions d’un financement public et privé, afin de mobiliser le maximum de moyens. Mais je ne crois pas que taxer les laboratoires pour financer les laboratoires dont nous avons besoin pour la recherche soit une solution : nous risquerions d’être contre-productifs.

Je pense que nous devons envisager des modalités différenciées. Il y a une vraie question concernant l’accès précoce propre aux cancers pédiatriques. Et je vous proposerai, car le financement de l’innovation a été l’un des enjeux soulevés par la mission CEPS sur la fixation du prix des médicaments, d’interroger — au nom de la commission — le CEPS sur la question précise du prix des médicaments pédiatriques, en écho à votre proposition de loi. »