Intervention en commission des affaires sociales (29 mars 2023) – nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (« Claeys Leonetti »)

« Merci Madame la Présidente,

Monsieur le Président,

Madame et Monsieur les rapporteurs,

Mes chers collègues,

Les travaux très instructifs de notre mission d’évaluation de la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie dite « CLAEYS-LEONETTI’’ se concluent.

Il nous appartient désormais d’éclairer nos compatriotes sur l’état de l’application concrète de cette loi en étant des relais fidèles des témoignages reçus.

Quelle évaluation en faisons-nous ?

D’abord, que notre pays souffre d’un maillage très lacunaire, trop lacunaire, en services de soins palliatifs et que les carences constatées durent depuis des décennies sans qu’une action publique adéquate ne soit menée en réponse.  

Ensuite, qu’il existe toujours dans certains établissements des difficultés d’accès aux soins palliatifs et que le droit des Français à en bénéficier chez eux demeure largement théorique.

Enfin, qu’une trop faible appropriation des dispositions de cette loi perdure, et ce, chez les soignants comme chez les patients.  

En somme, il est apparu que le déploiement de la loi CLAEYS-LEONETTI restait largement ‘’à faire’’. Mais ce n’est pas une fatalité. Des solutions concrètes existent comme le prouvent les recommandations de nos rapporteurs, auxquelles je voudrais m’associer. 

Il me semble également important de rappeler qu’au cours de ces auditions, la philosophie, les principes et l’équilibre éthique de cette loi ont été salués. Le Docteur FOURCADE en a parlé comme d’« un trésor national qui est à la fois sécurisant pour les soignants et qui nous permet de dire aux patients « on va vous accompagner » ».

Je conclurais donc en nous appelant collectivement « à garder le cap ». Comme l’a écrit très justement notre collègue Pierre Dharéville : « [cette] loi est un message d’espoir de toute la société dont les soignants sont les porteurs : « Nous n’abandonnerons pas, nous ne vous abandonnerons pas. » Nous comptons les uns sur les autres et les uns pour les autres. Ensemble. »

Mes chers collègues, cette mission d’évaluation nous a appris que beaucoup reste à faire pour concrétiser ce message d’espoir dans la vie de nos compatriotes, n’y renonçons pas, préservons notre idéal de fraternité, ne cédons pas à la culture de la mort, qui serait une pente dangereuse, une pente funeste pour nos concitoyens en situation de vulnérabilité, en situation de fragilité.

Alors déployons vraiment une culture palliative qui accompagne partout et pour tous. Ce serait à l’honneur de la France de porter une telle ambition, avec une profonde reconnaissance pour nos soignants, qui prennent en charge les malades et les accompagnent de manière adéquate. »