Intervention – Proposition de loi visant à améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d’autres maladies évolutives graves
Retrouvez en vidéo mon intervention en commission des affaires sociales sur la proposition de loi visant à améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d’autres maladies évolutives graves, ainsi que la réponse de la Rapporteure.
« Merci Madame la Présidente,
Madame la Rapporteure, Chère Josiane,
Cette proposition de loi visant à améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d’autres maladies évolutives graves va dans le bon sens, en accélérant la procédure et en accompagnant mieux financièrement les personnes atteintes.
Permettez-moi de vous interroger sur la concrétisation espérée de ces bonnes intentions, et donc sur la mise en œuvre par la MDPH que vous connaissez bien.
Nous savons que les délais varient selon les départements.
Qu’est-ce que cette procédure dérogatoire impliquera du côté des MDPH en termes d’organisation, de procédure, de moyens,…surtout pour celles qui sont éloignées des centres de référence alors que le protocole de diagnostic sur la sclérose latérale amyotrophique recommande des bilans réguliers adaptatifs ?
