Mes interventions dans le cadre des débats sur la proposition de loi relative aux soins palliatifs et d’accompagnement

« On peut accompagner sans vouloir provoquer la mort […] si on rend possible [l’administration de la substance létale, je crains] qu’on perde des ressources humaines dans des USP là où on a déjà du mal à armer les équipes pour une prise en charge palliative. A partir du moment où l’on mélange deux approches totalement différentes, je crains qu’on ait une aggravation de la crise des vocations en médecine palliative alors qu’il faut justement qu’on puisse les conforter »

« La prise en charge palliative ne doit pas [nécessairement] être synonyme de fin de vie […]. Je pense qu’il faut garder un objectif assez simple : avec la notion palliative précoce, la notion d’accompagnement global, on est pas forcément que sur des actes thérapeutiques. Oui, on est dans une logique de soin. »

« On a un sujet sur les modalités de financement se soins palliatifs : […] la tarification a évolué positivement par le passé mais on a toujours pas résolu cette prise en charge des coûts réels des prises en charges palliatives durant des séjours longs. Et on a un autre sujet qui est le manque de lisibilité du coût réel parce que la prise en charge palliative demande une approche globale. »

« Il faut pouvoir laisser la possibilité d’être accompagné à la libre appréciation et décision du malade afin d’éviter tout risque de pression extérieure. [… Par ailleurs] on peut avoir des directives anticipées rédigées à des moments différents au cours de la vie, auprès de professionnels différents, certaines sont enregistrées sur le dossier médical partagé et d’autres non, connues des proches ou non : il y a donc un enjeu de pouvoir connaître la dernière directive anticipée et on a pas traité ce problème. »

« Les questions de consentement, de soin, de vie, de mort, nécessitent une extrême précision quant aux termes utilisés afin de garantir un caractère véritablement éthique aux dispositions législatives adoptées  »

« Quand quelqu’un se fait renverser dans la rue, on ne se pose pas la question : le système de santé s’oblige à lui porter secours. De la même manière, lorsque l’état de santé d’un patient le requiert –⁠ et qu’il en fait la demande –, il faut que nous puissions lui assurer un accès aux soins palliatifs. Faisons en sorte que les lits identifiés en soins palliatifs ne soient plus considérés comme une variable d’ajustement par les responsables des établissements de santé. Évidemment, il faudra des moyens et, j’en conviens, madame la ministre, cela prendra du temps. »

« Par cet amendement, je vous propose de simplifier et de clarifier le pilotage de la politique nationale de soins palliatifs en confiant au ministère chargé de la santé le soin d’élaborer, de coordonner et d’évaluer l’application de cette politique, conformément à la recommandation du rapport publié en 2023 par la Cour des comptes, qui appelle à simplifier « la gouvernance nationale par l’identification d’un pilote unique, certes chargé de consulter, mais in fine seul centralisateur et décisionnaire. La DGOS devrait être le chef de file de l’élaboration des documents de planification, et avoir ainsi la responsabilité de la coordination et de la synthèse des contributions des autres directions (DGCS et DSS et DGS) ; elle devrait être l’autorité de tutelle » de cette politique de soins palliatifs. »

« L’absence de formations bien organisées et bien structurées aux soins palliatifs est une des raisons du manque de ressources humaines en la matière puisque, en toute logique, s’il y a peu de formations, il y a moins de personnes formées. »

« C’est pourquoi il ne faut pas se tromper de cible : la mission des maisons d’accompagnement doit être très claire, leur dénomination aussi. J’avais déposé un amendement visant à décrire la phase d’expérimentation et d’évaluation –⁠ une quinzaine de maisons et un bilan après deux ou trois ans de fonctionnement, comme vous venez de le rappeler –, mais il a été jugé irrecevable car relevant de la compétence du gouvernement. »

« Je vous propose donc de procéder à deux campagnes nationales distinctes : l’une relative aux soins palliatifs et à l’accompagnement des aidants, l’autre relative au deuil et à son accompagnement. Ce dernier sujet constitue aujourd’hui un impensé de notre société : il est bon que l’on puisse s’en préoccuper. »