Communiqué – Thibault Bazin votera POUR la proposition de loi relative à l’accompagnement et aux soins palliatifs

Vendredi 16 mai, les députés ont achevé d’examiner la proposition de loi relative à l’accompagnement et aux soins palliatifs. Thibault Bazin, Député de Meurthe-et-Moselle, engagé de longue date sur ce sujet, salue et soutient ce texte aux enjeux cruciaux.

Il considère en effet primordial de développer en France une culture socio-médicale adaptée aux enjeux si particuliers de la vulnérabilité et de la fin de vie, d’interroger notre société sur son rapport à la maladie, à la vieillesse et à la mort. Car, comme l’a très bien écrit le Conseil Consultatif National d’Ethique (CCNE) dans son avis n°139, « la finitude n’est pas un échec, mais une donnée absolue et incontournable de l’existence humaine. Seule l’incapacité à l’accueillir et l’accompagner d’une façon respectueuse de la personne vulnérable relève d’une faiblesse regrettable. »

Cette nouvelle loi répond ainsi à un besoin urgent d’imaginer une politique de soins palliatifs ambitieuse pour répondre au mal mourir français déploré par le même CCNE. C’est le sens de l’amendement qu’avait déposé Thibault Bazin dès le printemps 2024, devenu l’article 5 du texte actuel, inscrivant dans la loi que les soins palliatifs sont désormais une priorité de la Nation. C’est également par l’un de ses amendements qu’a été créé un droit opposable au soins palliatifs (art. 4), dont l’effectivité est garantie par les Agences régionales de santé. Un autre de ses amendements au même article a permis d’améliorer l’effectivité de ce droit en étendant la possibilité de recours à la personne de confiance, ou, à défaut, à un proche.

Toutefois, cette loi n’est qu’une première pierre de la politique nationale qu’elle tend à déployer. Thibault Bazin appelle le Gouvernement à prendre rapidement l’engagement de rendre effectives ces nouvelles dispositions législatives. Faire des soins palliatifs la prochaine « grande cause nationale » acterait symboliquement d’une volonté politique forte. Ainsi, si le député DR se réjouit de l’intégration au texte de son amendement créant une loi de programmation pluriannuelle dédiée aux soins palliatifs (art. 5), cette disposition restera inopérante sans mise en œuvre gouvernementale. Or, seule une loi de programmation, ou, a minima, des engagements budgétaires pluriannuels, permettra de répondre à l’un des obstacles majeurs que rencontre aujourd’hui le déploiement des soins palliatifs, à savoir le manque de moyens financiers.

C’est d’ailleurs fort de ce dernier constat que Thibault Bazin proposait déjà dans une proposition de loi déposée en juillet 2023 de réformer le mode de financement des soins palliatifs. Cette disposition a été inclue dans le texte, via une demande de rapport au Gouvernement analysant l’opportunité d’instaurer un financement mixte fondé à la fois sur une dotation forfaitaire et sur des revenus propres issus de l’activité (art. 7bis). Bien que cet article n’engage pas de réforme immédiate, il a le mérite d’en poser le principe et d’ouvrir le débat avec l’exécutif.

C’est aussi le manque de moyens humains qui paralyse le développement des soins palliatifs. Actuellement, les médecins reçoivent à peine quelques heures de formation sur les soins palliatifs au cours de leur carrière. Ce constat est déplorable quand on sait que tous ont été ou seront confrontés à la maladie grave et à la fin de vie, qui plus est considérant le vieillissement de la population et la croissance des polypathologies. Aussi Thibault Bazin espère-t-il que la navette parlementaire permettra le rétablissement des dispositions du texte qu’il avait proposées, entre autres députés, visant à renforcer l’expertise en soins palliatifs de l’ensemble des professionnels de santé, via leur formation initiale comme continue, mais aussi par la création d’un diplôme spécifique (art. 8).

En réalité, le texte n’aurait pu être acceptable s’il avait franchi, comme à plusieurs étapes de son examen, certaines lignes rouges. C’est dans cet esprit que l’article 8, à partir du moment où il disposait que le nouveau diplôme spécialisé de soins palliatifs inclurait un volet sur l’euthanasie et le suicide assisté, ne pouvait être conservé. Ces deux thèmes sont en effet parfaitement contradictoires. De même, la suppression de l’article 8bis, obtenue par plusieurs amendements identiques dont l’un de Thibault Bazin, était indispensable car la transmission des repères éthiques et philosophiques relatifs à la mort ne relève certainement pas du rôle de l’école. De plus, l’intervention de bénévoles relatant aux enfants leur expérience de la mort était inadaptée car ce sujet nécessite une pédagogie particulière et une fine connaissance du degré de maturité de chaque enfant.

La proposition de loi présente également diverses mesures visant à mieux et davantage sensibiliser nos compatriotes à ce que sont les soins palliatifs et aux droits dont ils jouissent. Plusieurs amendements de Thibault Bazin permettant de renforcer le droit des malades à accéder aux soins palliatifs ont été adoptés, et parmi ceux-ci : l’expérimentation de dispositifs innovants pour les soins palliatifs à domicile (art. 2) ; une demande de rapport au Gouvernement évaluant l’opportunité de développer, pour des malades en fin de vie, le recours à des biographes hospitaliers (art. 20 quater) ; l’inscription d’une mention relative aux soins palliatifs dans les contrats d’objectifs et de moyens des EPHAD (art. 11 quinquies) ; ou encore la publication d’indicateurs permettant de mesurer l’adéquation entre l’offre et les besoins en soins palliatifs dans les territoires (art. 4). Dans le même esprit, plusieurs de ses amendements visant à mieux respecter la volonté et le libre-arbitre du patient ont été adoptés.

Parce que la clarté de la politique de soins palliatifs est donc un enjeu crucial, il est heureux qu’une sémantique lisible et cohérente ait finalement été privilégiée pour désigner l’objet de la proposition de loi, à savoir « accompagnement et soins palliatifs ». Thibault Bazin regrette cependant qu’ait été supprimé en séance publique un pan crucial de leur définition : « ils ne visent ni à hâter, ni à différer la survenue de la mort ». Cette précision, pourtant soutenue par l’Organisation mondiale de la santé, permettait de rappeler la différence ontologique fondamentale qui existe entre soins palliatifs et mort médicalement administrée. La loi de 2016, malheureusement largement méconnue du plus grand nombre, y compris chez les professionnels de santé, consacrait par exemple l’interdiction de l’ « obstination déraisonnable », le devoir d’apaiser la souffrance « coûte que coûte » et la possibilité de mettre en place, dans des cas précis en phase terminale, une sédation profonde et continue. Il n’y a ainsi jamais dans les soins palliatifs aucune intention de donner la mort ; elle n’est que l’effet non recherché qui peut résulter d’un soin. Les soins palliatifs nous obligent. Ils sont le refus d’abandonner le malade, le plus fragile. Ils sont le choix, fort et courageux, d’accompagner chacun, au mieux et jusqu’au bout.

Finalement, Thibault Bazin tient à rappeler avec force que le développement des soins palliatifs est avant tout une question de volonté politique. Nous pouvons collectivement faire le choix de la fraternité, du respect de l’inviolabilité de la vie humaine et de l’accompagnement sans acharnement mais sans abandon. Il tient à témoigner de son immense inquiétude quant à l’adoption possible, en parallèle de ce texte et avant que sa mise en œuvre ne soit effective – i.e. sans garantie véritable d’un accès aux soins palliatifs pour tous et partout –, d’une loi légalisant l’euthanasie et le suicide assisté. Dans un contexte grave de crise multifactorielle – déficit budgétaire et dette publique abyssale, crise du système de santé et des vocations soignantes, vieillissement de la population – quelle est l’urgence à légiférer quand à peine 50% des Français qui auraient besoin de soins palliatifs y ont accès ? Quand existent des dispositions législatives suffisantes pour soulager et pourtant très peu appliquées ?

Le 27 mai prochain, Thibault Bazin votera en faveur de la proposition de loi relative à l’accompagnement et aux soins palliatifs, considérant qu’ils sont la meilleure réponse que nous pouvons et que nous devons apporter collectivement à la souffrance de nombreux compatriotes. Ils restent le préalable indispensable et supérieur à toute autre évolution. Autrement, le risque de dérives serait trop grand.